Verlängerung der Krise – Reaktionen anderer (3)

Mai 19th, 2012

Als Nebenjob während des Studiums betreute ich eine Frau, die durch einen Unfall erblindet war. Sie erzählte mir einmal, wie sie nach der ersten Diagnose von ihrer Familie und ihren Freundinnen jahrelang durch ganz Europa zu allen Augenarzt-Kapazitäten geschleppt wurde, um vielleicht doch noch eine Möglichkeit zu finden, das Augenlicht wiederherzustellen. Der letzte Augenarzt, bei dem sie war, sagte zu ihr: “Sie sind eine starke Frau. Ich sage ihnen jetzt mit all meinem Wissen, dass Sie niemals wieder werden sehen können. Gewöhnen Sie sich daran.” Diese Worte kamen ihr damals wie eine Erlösung vor. Endlich hatte sie einen klaren Zustand, der zwar nicht ideal war, aber mit dem man sich abfinden konnte. Sie hatte keine Lust mehr, ihre Kraft in Hoffungen zu stecken, die dann doch immer wieder enttäuscht wurden. Sie war froh, dass sie endlich wußte, woran sie war.

Warum ich das aufschreibe? Weil bei einem Lymphödem viele Menschen helfen wollen und Tipps und Ratschläge bereithalten. Und ich merke, dass ich keine Lust mehr habe, alle Experimente auszuprobieren, um dann doch wieder mit demselben Ergebnis dazustehen. Viele Menschen sind auch keine Kapazitäten wie damals die Augenärzte der blinden Dame. Kaum jemand kennt den Unterschied zwischen einem primären und einem sekundären Lymphödem. Die meisten halten es soweiso für einen Tennisarm und meinen, mit einer vernünftigen Kühlung und Schonung geht das wieder weg. Die Unwissenheit der anderen wäre vielleicht noch ganz amüsant. Was dabei schwerer zu ertragen ist, das ist der eigene Gemütszustand, den die anderen immer wieder stören. Man hat sich endlich nach langem Ringen zwischen Verzweifllungs- und Wutanfällen darauf eingestellt, dass man jetzt immer Kompressionen tragen, waschen und bezahlen muss und Tage und Nächte irgendwie damit gemütlich machen muss. Jetzt ist endlich ein Zustand der inneren Befriedung da. Man weiß, woran man ist und richtet sich darauf ein.

Wenn jetzt wieder ein Tipp kommt, der Tabletten oder sonst was anbietet, dann wird man aus diesem befriedeten Zustand wieder herausgerissen. Dann muss man sich fragen, warum habe ich das noch nicht gewußt, ausprobiert? Dann muss man wieder Hoffnung entwickeln auf eine Heilung. Dazu muss man den Ödemzustand wieder als ablehnenswert umbewerten. Das ist ein emotionaler Kraftakt.

Darum, liebe Ratgebergesellschaft, nehmt es den PatientInnen nicht übel, wenn die nicht so dankbar sind, wie Ihr es angemessen fändet. Die meisten kennen sich mit ihrer Krankheit sehr gut aus, sind in Qualitätszirkeln oder Selbsthilfegruppen, haben alle angesagten Odysseen hinter sich und irgendwann beschlossen, dass die Dauer-Krise des “Es ist immer noch nicht Weg-Syndroms” dadurch beendet wird, dass man einfach damit lebt.

Und wenn sie nicht gestorben sind…

Schlagwörter:,

“Ist das immer noch nicht weg?” – Reaktionen anderer (2): Lymphödem

Mai 9th, 2012

Lymphödeme sind weitgehend unbekannt.

Nicht nur viele Ärzte wissen nicht damit umzugehen. Darunter sind auch GynäkologInnen, die zumindest unter ihren Brustkrebspatientinnen einige haben, die als Spätfolge ein Ödem entwickeln. Eine Überweisung zu einem Gefäßspezialisten wäre dringend geboten, ist aber die Ausnahme. Darüber kann man sich ärgern, und man kann Aufklärung betreiben, damit die Kenntnis dort angereichert wird, wo sie fehlt.

Auch alle anderen wissen nicht Bescheid. Da kommen hilfsbereite Menschen in Geschäften, in der Bahn und wo sie sich sonst immer aufhalten und geben ungefragt Ratschläge: “Das müssen Sie kühlen.” Oder: “Am besten 14 Tage ruhig stellen und nichts machen.”

Und habt Ihr schon mal gezählt, wie oft Ihr von den Menschen, die Euch und Euer Ödem kennen, gefragt werdet: “Hast du das immer noch?” und “Ist das immer noch nicht weg?” Das kann dann wirklich ätzend werden, wenn dabei etwas von leisem Vorwurf mitschwingt: Da hast Du Dich wohl nicht richtig gekümmert! Ich frage einen Beinamputierten auch nicht, warum das immer noch nicht nachgewachsen ist!

Was ist das für eine Situation? In Sachen Krebs – oder Demenz – sind wir so schön aufgeklärt und können öffentlich darüber sprechen, ohne uns verstecken zu müssen. Bei Krebs – und dank Menschen wie Rudi Assauer auch bei Demenz – ist alle Peinlichkeit abgeschafft. Aber bei etwas, das unser Leben gar nicht bedroht, schlägt die Unwissenheit zu und nervt. Es sind nicht nur die ungefragten Kommentare, die nerven. Das Ödem selbst nervt auch. Am Grad meiner Genervtheit versuche ich mir dann klarzumachen, wie gut es mir eigentlich geht. Und dass die Menschen, die mich kennen, mich nicht mehr mit “Kranksein” gleichsetzen. Und wie normal alles wieder geworden ist.

Bis auf das nervende Ödem…

Schlagwörter:,

Medizinische Hilfsmittel oder Modeartikel?

Februar 13th, 2012

Brustkrebspatientinnen haben manchmal das Pech, ein Lymphödem in der Hand oder im Arm  zu entwickeln. Dann gibt es außer Lymphdrainagen auch Kompressionshandschuhe und -ärmel, die immer getragen werden müssen. Lymphödeme sind meistens nur palliativ, nicht kurativ zu behandeln. Das heißt für die betroffenen Frauen, dass sie ihr Leben lang die Kompressionskleidungsstücke tragen müssen.

Nun wäre das ja sehr schön, wenn diese Kleidungsstücke Farben hätten, die sich nicht nur der Haut, sondern auch der übrigen Kleidung anpassten. Darüber habe ich gerade mit einer Herstellerfirma gesprochen. Leider war die Antwort: Das seien medizinische Hilfsmittel und keine Modeartikel.

Aha. Das war die Meinung der Firma. Meine Meinung ist das nicht. Schließlich gibt es auch Brillen, Hörgeräte, Rollstühle und Gehstützen in allen möglichen Farben, die das Leben bunt und schön machen. Und da ein solcher Handschuh oder Ärmel tagaus, tagein, von morgens bis abends und das Jahrzehnte lang, getragen werden muss, ist das auch ein Modeartikel.

Das Hautfarbene an medizinischen Hilfsmitteln soll den Makel vertuschen. So tun, als wäre nichts. Aber mal ehrlich: ein Lymphödem fällt doch jedem immer sofort auf. Man muss sich nur einmal die Hand geben oder eine Geste außerhalb der Jackentasche oder oberhalb des Tisches machen. Ich bin sogar einmal bei einem Museumsbesuch von einer Aufsichtsperson gefragt worden, welche Verletzung ich denn da hätte. Haufarbe vertuscht nichts, Hautfarbe evoziert Mitleid.

Da bevorzuge ich Schmückendes. Spitze drüber, Armbänder drauf, riesige Ringe, nicht zu eng natürlich. Und siehe da: einmal bin ich – im schwarzen Handschuh – schon gefragt worden, ob das eine Modeidee sei.

Was für Brillen, Hörgeräte, Rollstühle, Kinderpflaster, Gehstützen, Kompressionsstrümpfe gilt, gilt auch für Handschuhe und Ärmel: wenn sie mit Farben unsere Laune heben, dann müssen sie Farbe haben. Denn dauerhafte Gebrechen gehören zum Alltag. Warum soll es nicht möglich sein, ein Gebrechen an der Hand oder am Arm zu dekorieren? Sind wir nicht dann gerade so richtig gesund, wenn wir mit der Krankheit leben? Und Leben heißt: in allen Farben. Bitte!

(Ich habe übrigens ein Sanitätshaus, das mich versteht und Hersteller mit vielen verschiedenen Farben ausgräbt. An dieser Stelle nun auch einmal ganz herzlich DANKE!)

Schlagwörter:, , , ,

Alexandra von Stein, Feind in meiner Brust

März 9th, 2010

Untertitel: Per E-Mail durch eine Brustkrebstherapie. Ein Mutmachbuch mit einem Vorwort von Prof. Dr. med. Josef Beuth und einem Nachwort von Bettina Böttinger. Köln 2007

Vom Titel her kannte ich das Buch schon lange. Gelesen habe ich es erst, nachdem mir Alexandra von Stein persönlich auf einem Kombra-Treffen in Hamburg begegnet ist. Ich dachte vorher, wie eine andere Frau ihre Erkrankung verarbeite, sei mir nicht so wichtig, solange ich mit meiner eigenen Verarbeitung zu tun habe. Doch als ich die Autorin zwei Jahre nach Erscheinen des Buches kennenlernte, interessierte mich, wie sie ihre Krankengeschichte erlebt hat. Von den E-Mail- Kontakten und den Geschichten drum herum gefiel mir besonders diejenige mit dem Friseur und seinem besonderen Einfühlungsvermögen (mehr wird hier von mir nicht verraten). Auch die Anflüge von schwarzem Humor, wenn sie von “Mr. Tumor” spricht, den sie auch manchmal “meinen Mietnomaden” nennt, machen das Lesen amüsant – wenn man das angesichts von Krebs denn aushält. Angerührt hat mich auch “Ein nie abgeschickter Brief” an eine Renate, in dem die Autorin eine Begegnung mit einer Bekannten verarbeitet. Davon hätte ich mir mehr gewünscht. Denn es trifft wahrscheinlich immer wieder bei vielen schweren Krankheiten ein, dass jemand mit der Erkrankung von jemand anderem nicht umgehen kann. Aber dass die Renate im Buch es aussprechen kann, ihre Hilflosigkeit formulieren kann und genau das für beide entlastend ist, ist ein wunderbares Beispiel zum Nachmachen. Auch der andere Part, die Reaktion der Autorin auf die Begegnung, gehört dazu. Sie ist nicht abweisend, ganz im Gegenteil. Sie fühlt die Not der Gesunden und geht auf sie zu. Der Schlüsselsatz dazu: “Vielleicht ist dir irgendwie klar geworden, dass auch ich vorher nicht gefragt wurde, wie ich mal mit einer solchen Situation fertig werden würde. Neuland also, für uns beide.” (S. 71)

Es ist kein literarisches Buch. Es ist ein Bericht, der viele E-Mails präsentiert.  Man mag sie nichtssagend finden, weil man die Menschen nicht kennt, die das an jemanden, den man auch nicht kennt, schrieben. Man erhält aber viele Beispiele für Trost- und Aufmunterungsversuche. Insofern ist es vielleicht besonders ein Buch für Gesunde…

Der Feind in meiner Brust

www.feind-in-meiner-brust.de

www.hayit.de

Schlagwörter:, , ,