Lymphdrainage, bei der man sich nicht wohl fühlt

Mai 21st, 2014

Lymphdrainage ist immer schön? Wer es anbietet, kann es auch? Stimmt eigentlich. Ich bin nur zweimal reingefallen. Bei bisher 6 Versuchen. Das erste Mal: Eine Physiotherapeutin hat pausenlos geredet, Selbstdarstellung über Selbstdarstellung und dabei immer aufgehört zu arbeiten. Gut, das kann man mal ansprechen und wenn es sich nicht ändert, geht man halt woanders hin.

Das Zweite Mal war allerdings ein schwierigerer Fall. Ein etwas zackiger Mann, der mich nicht direkt ansieht, sondern auf das Rezept, auf meine Schuhe oder auf das Bild an der Wand. Ich war auch irritiert, als er sich meinen Arm gar nicht so richtig ansieht, sondern in jeder Stunde dasselbe macht, auch wenn der Zustand in Arm und Hand sich verändert. Auch das kann man ansprechen. Wenn dann aber die Antwort kommt, dass das so sein muss, weil man das ja von der Pieke auf gelernt hat und ganz genau Bescheid weiß, dann kann ich mit meiner Erfahrung als Patientin einpacken.

Und dann diese Kleinigkeiten. Wenn jemand es nicht hinkriegt, die (allerdings sehr spezielle) Liege so einzustellen, dass beide Beine in gleicher Höhe nebeneinander liegen können, sondern das eine immer 10 Zentimeter höher liegt, dann zweifle ich als Patientin die Kompetenz des Phyiotherapeuten an.

Und wenn er meint, um die Lymphe in Bewegung zu bringen, die Nieren massieren zu müssen, weil die mit dem Wasserhaushalt zu tun haben, dann bin ich überzeugt: er hat sein Examen aus dem Copy-and-Paste-Studio.

Und schließlich: wenn mein Arm auf seinem Bein liegt und meine Hand auf seiner Hosentasche und  in der Hosentasche befindet sich ein großes zerknülltes Stofftaschentuch, dann mag ich das nicht mehr ansprechen und dann bleibe ich wieder weg. Und das haben ganz viele andere PatientInnen auch gemacht und jetzt steht die Praxis wieder leer. Für ihn ist das sicher eine existenzielle Katastrophe, aber für Patienten ist das so besser.

Ich bin jetzt bei einer Physiotherapeutin, die in Holland studiert hat und gut erklären kann. Sie sieht sich jedes Mal meine Hand und den Arm an und entscheidet dann, was sie macht. Sie fragt mich, wie es mir geht und ob ich etwas Besonderes beobachtet habe. Sie gibt mir Feedback für die Maßnahmen, die ich selbst treffe, wie nächtliches Wickeln usw. Außerdem hat sie gute Laune und Humor. Was will ich mehr? Vielleicht ein paar Stunden dazu…

Schlagwörter:

Verlängerung der Krise – Reaktionen anderer (3)

Mai 19th, 2012

Als Nebenjob während des Studiums betreute ich eine Frau, die durch einen Unfall erblindet war. Sie erzählte mir einmal, wie sie nach der ersten Diagnose von ihrer Familie und ihren Freundinnen jahrelang durch ganz Europa zu allen Augenarzt-Kapazitäten geschleppt wurde, um vielleicht doch noch eine Möglichkeit zu finden, das Augenlicht wiederherzustellen. Der letzte Augenarzt, bei dem sie war, sagte zu ihr: “Sie sind eine starke Frau. Ich sage ihnen jetzt mit all meinem Wissen, dass Sie niemals wieder werden sehen können. Gewöhnen Sie sich daran.” Diese Worte kamen ihr damals wie eine Erlösung vor. Endlich hatte sie einen klaren Zustand, der zwar nicht ideal war, aber mit dem man sich abfinden konnte. Sie hatte keine Lust mehr, ihre Kraft in Hoffungen zu stecken, die dann doch immer wieder enttäuscht wurden. Sie war froh, dass sie endlich wußte, woran sie war.

Warum ich das aufschreibe? Weil bei einem Lymphödem viele Menschen helfen wollen und Tipps und Ratschläge bereithalten. Und ich merke, dass ich keine Lust mehr habe, alle Experimente auszuprobieren, um dann doch wieder mit demselben Ergebnis dazustehen. Viele Menschen sind auch keine Kapazitäten wie damals die Augenärzte der blinden Dame. Kaum jemand kennt den Unterschied zwischen einem primären und einem sekundären Lymphödem. Die meisten halten es soweiso für einen Tennisarm und meinen, mit einer vernünftigen Kühlung und Schonung geht das wieder weg. Die Unwissenheit der anderen wäre vielleicht noch ganz amüsant. Was dabei schwerer zu ertragen ist, das ist der eigene Gemütszustand, den die anderen immer wieder stören. Man hat sich endlich nach langem Ringen zwischen Verzweifllungs- und Wutanfällen darauf eingestellt, dass man jetzt immer Kompressionen tragen, waschen und bezahlen muss und Tage und Nächte irgendwie damit gemütlich machen muss. Jetzt ist endlich ein Zustand der inneren Befriedung da. Man weiß, woran man ist und richtet sich darauf ein.

Wenn jetzt wieder ein Tipp kommt, der Tabletten oder sonst was anbietet, dann wird man aus diesem befriedeten Zustand wieder herausgerissen. Dann muss man sich fragen, warum habe ich das noch nicht gewußt, ausprobiert? Dann muss man wieder Hoffnung entwickeln auf eine Heilung. Dazu muss man den Ödemzustand wieder als ablehnenswert umbewerten. Das ist ein emotionaler Kraftakt.

Darum, liebe Ratgebergesellschaft, nehmt es den PatientInnen nicht übel, wenn die nicht so dankbar sind, wie Ihr es angemessen fändet. Die meisten kennen sich mit ihrer Krankheit sehr gut aus, sind in Qualitätszirkeln oder Selbsthilfegruppen, haben alle angesagten Odysseen hinter sich und irgendwann beschlossen, dass die Dauer-Krise des “Es ist immer noch nicht Weg-Syndroms” dadurch beendet wird, dass man einfach damit lebt.

Und wenn sie nicht gestorben sind…

Schlagwörter:,

“Ist das immer noch nicht weg?” – Reaktionen anderer (2): Lymphödem

Mai 9th, 2012

Lymphödeme sind weitgehend unbekannt.

Nicht nur viele Ärzte wissen nicht damit umzugehen. Darunter sind auch GynäkologInnen, die zumindest unter ihren Brustkrebspatientinnen einige haben, die als Spätfolge ein Ödem entwickeln. Eine Überweisung zu einem Gefäßspezialisten wäre dringend geboten, ist aber die Ausnahme. Darüber kann man sich ärgern, und man kann Aufklärung betreiben, damit die Kenntnis dort angereichert wird, wo sie fehlt.

Auch alle anderen wissen nicht Bescheid. Da kommen hilfsbereite Menschen in Geschäften, in der Bahn und wo sie sich sonst immer aufhalten und geben ungefragt Ratschläge: “Das müssen Sie kühlen.” Oder: “Am besten 14 Tage ruhig stellen und nichts machen.”

Und habt Ihr schon mal gezählt, wie oft Ihr von den Menschen, die Euch und Euer Ödem kennen, gefragt werdet: “Hast du das immer noch?” und “Ist das immer noch nicht weg?” Das kann dann wirklich ätzend werden, wenn dabei etwas von leisem Vorwurf mitschwingt: Da hast Du Dich wohl nicht richtig gekümmert! Ich frage einen Beinamputierten auch nicht, warum das immer noch nicht nachgewachsen ist!

Was ist das für eine Situation? In Sachen Krebs – oder Demenz – sind wir so schön aufgeklärt und können öffentlich darüber sprechen, ohne uns verstecken zu müssen. Bei Krebs – und dank Menschen wie Rudi Assauer auch bei Demenz – ist alle Peinlichkeit abgeschafft. Aber bei etwas, das unser Leben gar nicht bedroht, schlägt die Unwissenheit zu und nervt. Es sind nicht nur die ungefragten Kommentare, die nerven. Das Ödem selbst nervt auch. Am Grad meiner Genervtheit versuche ich mir dann klarzumachen, wie gut es mir eigentlich geht. Und dass die Menschen, die mich kennen, mich nicht mehr mit “Kranksein” gleichsetzen. Und wie normal alles wieder geworden ist.

Bis auf das nervende Ödem…

Schlagwörter:,