Verlängerung der Krise – Reaktionen anderer (3)

Mai 19th, 2012

Als Nebenjob während des Studiums betreute ich eine Frau, die durch einen Unfall erblindet war. Sie erzählte mir einmal, wie sie nach der ersten Diagnose von ihrer Familie und ihren Freundinnen jahrelang durch ganz Europa zu allen Augenarzt-Kapazitäten geschleppt wurde, um vielleicht doch noch eine Möglichkeit zu finden, das Augenlicht wiederherzustellen. Der letzte Augenarzt, bei dem sie war, sagte zu ihr: “Sie sind eine starke Frau. Ich sage ihnen jetzt mit all meinem Wissen, dass Sie niemals wieder werden sehen können. Gewöhnen Sie sich daran.” Diese Worte kamen ihr damals wie eine Erlösung vor. Endlich hatte sie einen klaren Zustand, der zwar nicht ideal war, aber mit dem man sich abfinden konnte. Sie hatte keine Lust mehr, ihre Kraft in Hoffungen zu stecken, die dann doch immer wieder enttäuscht wurden. Sie war froh, dass sie endlich wußte, woran sie war.

Warum ich das aufschreibe? Weil bei einem Lymphödem viele Menschen helfen wollen und Tipps und Ratschläge bereithalten. Und ich merke, dass ich keine Lust mehr habe, alle Experimente auszuprobieren, um dann doch wieder mit demselben Ergebnis dazustehen. Viele Menschen sind auch keine Kapazitäten wie damals die Augenärzte der blinden Dame. Kaum jemand kennt den Unterschied zwischen einem primären und einem sekundären Lymphödem. Die meisten halten es soweiso für einen Tennisarm und meinen, mit einer vernünftigen Kühlung und Schonung geht das wieder weg. Die Unwissenheit der anderen wäre vielleicht noch ganz amüsant. Was dabei schwerer zu ertragen ist, das ist der eigene Gemütszustand, den die anderen immer wieder stören. Man hat sich endlich nach langem Ringen zwischen Verzweifllungs- und Wutanfällen darauf eingestellt, dass man jetzt immer Kompressionen tragen, waschen und bezahlen muss und Tage und Nächte irgendwie damit gemütlich machen muss. Jetzt ist endlich ein Zustand der inneren Befriedung da. Man weiß, woran man ist und richtet sich darauf ein.

Wenn jetzt wieder ein Tipp kommt, der Tabletten oder sonst was anbietet, dann wird man aus diesem befriedeten Zustand wieder herausgerissen. Dann muss man sich fragen, warum habe ich das noch nicht gewußt, ausprobiert? Dann muss man wieder Hoffnung entwickeln auf eine Heilung. Dazu muss man den Ödemzustand wieder als ablehnenswert umbewerten. Das ist ein emotionaler Kraftakt.

Darum, liebe Ratgebergesellschaft, nehmt es den PatientInnen nicht übel, wenn die nicht so dankbar sind, wie Ihr es angemessen fändet. Die meisten kennen sich mit ihrer Krankheit sehr gut aus, sind in Qualitätszirkeln oder Selbsthilfegruppen, haben alle angesagten Odysseen hinter sich und irgendwann beschlossen, dass die Dauer-Krise des “Es ist immer noch nicht Weg-Syndroms” dadurch beendet wird, dass man einfach damit lebt.

Und wenn sie nicht gestorben sind…

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“Ist das immer noch nicht weg?” – Reaktionen anderer (2): Lymphödem

Mai 9th, 2012

Lymphödeme sind weitgehend unbekannt.

Nicht nur viele Ärzte wissen nicht damit umzugehen. Darunter sind auch GynäkologInnen, die zumindest unter ihren Brustkrebspatientinnen einige haben, die als Spätfolge ein Ödem entwickeln. Eine Überweisung zu einem Gefäßspezialisten wäre dringend geboten, ist aber die Ausnahme. Darüber kann man sich ärgern, und man kann Aufklärung betreiben, damit die Kenntnis dort angereichert wird, wo sie fehlt.

Auch alle anderen wissen nicht Bescheid. Da kommen hilfsbereite Menschen in Geschäften, in der Bahn und wo sie sich sonst immer aufhalten und geben ungefragt Ratschläge: “Das müssen Sie kühlen.” Oder: “Am besten 14 Tage ruhig stellen und nichts machen.”

Und habt Ihr schon mal gezählt, wie oft Ihr von den Menschen, die Euch und Euer Ödem kennen, gefragt werdet: “Hast du das immer noch?” und “Ist das immer noch nicht weg?” Das kann dann wirklich ätzend werden, wenn dabei etwas von leisem Vorwurf mitschwingt: Da hast Du Dich wohl nicht richtig gekümmert! Ich frage einen Beinamputierten auch nicht, warum das immer noch nicht nachgewachsen ist!

Was ist das für eine Situation? In Sachen Krebs – oder Demenz – sind wir so schön aufgeklärt und können öffentlich darüber sprechen, ohne uns verstecken zu müssen. Bei Krebs – und dank Menschen wie Rudi Assauer auch bei Demenz – ist alle Peinlichkeit abgeschafft. Aber bei etwas, das unser Leben gar nicht bedroht, schlägt die Unwissenheit zu und nervt. Es sind nicht nur die ungefragten Kommentare, die nerven. Das Ödem selbst nervt auch. Am Grad meiner Genervtheit versuche ich mir dann klarzumachen, wie gut es mir eigentlich geht. Und dass die Menschen, die mich kennen, mich nicht mehr mit “Kranksein” gleichsetzen. Und wie normal alles wieder geworden ist.

Bis auf das nervende Ödem…

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Ehrlichkeit ist Trost – Reaktionen anderer auf die Diagnose (1)

November 10th, 2011

Haben Sie sich bei Ihrer Diagnose gefragt, wen Sie wie darüber informieren müssen? Und mit wem Sie darüber nicht sprechen wollen? Das ist eine gute Frage, auf die sich eine wohl überlegte Antwort lohnt. Man ist in dieser Zeit selbst unter Schock und weiß noch nicht, was wird. Da tun Menschen gut, die mit einer solchen Situation sensibel umgehen können. Aber was müssen die eigentlich können? Brauchen die Erfahrung? Wie viele solcher Situationen müssen die schon erlebt haben, um die richtige Sensibilität gelernt zu haben?

Eines meiner ersten Erlebnisse war so schön, dass ich sagen kann, man muss gar nichts können außer ehrlich und authentisch sein. Hier mein Beipiel:

Ich musste Frau N., einer Auftraggeberin, die mir Kunden vermittelt hatte, klar machen, dass ich für Ihre Leute mehrere Monate nicht mehr da sein kann. Für Selbstständige wie mich ist Unzuverlässigkeit schlecht für das Geschäft. Sie aber meinte, dass die meisten Kunden dafür großes Verständnis hätten und warten würden, bis ich wieder da sei. Das war schon eine wichtige, große Erleichterung für mich. Das allerschönste kam aber zum Schluss. Als wir das Gesprächsende ansteuerten, sagte sie: “Ich würde Ihnen so gerne etwas Gutes wünschen. Ich bin aber selbst richtig schockiert und habe das auch noch nicht erlebt. Ich weiß gar nicht, was man da sagt.” Und ich antwortete so etwas wie “Mir geht es auch so.” Wir waren also zu zweit in unserer Unerfahrenheit. Sie war so klar in ihrem Wunsch, den sie uns beiden gerade nicht erfüllen konnte.  Eine wohltuende Augenhöhe für mich. Sie hat nicht die Starke gespielt, was mich klein gemacht hätte. Sie hat nicht ihren Schock ausgespielt, der meinem nicht geholfen hätte. Ihre Worte haben mir die Situation so gespiegelt, wie sie auch für mich war: Neu, schockierend und ich selbst unerfahren damit und von ganz anderen Wünschen erfüllt, die gerade nicht realisierbar waren.

Eine unvergessliche Erfahrung, dass Wortlosigkeit in tröstende Worte gefasst werden kann und als solidarisch empfunden werden kann.  Vielen Dank, liebe Frau N.